Dignitoso percorso di fine vita per "Il bambino oncologico terminale"

Redazione

Il 26 maggio all'Ordine dei Medici della Provincia di Napoli si è tenuto il Convegno dal titolo: Il bambino oncologico terminale: cosa fa e cosa dovrebbe fare il Servizio sanitario Regionale. Gli operatori del polo Oncologico pediatrico del Pausilipon sono stati gli organizzatori di questo importante convegno, che ha visto riuniti genitori di bambini deceduti a casa per tumore, in assenza di un'assistenza domiciliare. Alcuni di questi genitori hanno parlato della loro esperienza rivolgendosi all'uditorio con grande coraggio e con grande fermezza, vincendo la commozione e l'emozione.

A seguire c'è stato un intervento delle due psicologhe del Pausilipon, la Dott.ssa Pinto e la Dott.ssa Camera, che hanno mostrato come la percentuale dei bambini oncologici che muoiono a domicilio sta aumentando negli anni a dimostrazione che c'è una tendenza crescente nel rispettare la volontà dei piccoli pazienti, che prediligono sempre la propria casa; le Dott.sse hanno mostrato un video interamente prodotto dai bambini, che raffigura tramite il fumetto di Game Boy l'esperienza agghiacciante che vive un bambino ammalato di tumore quando deve affrontare le terapie e tutte le pratiche dolorose che gli vengono imposte. Il fumetto aveva come sottofondo la canzone "Another brick in the wall" dei Pink Floyd.

Molti degli utenti si sono commossi e un lungo applauso ha concluso la proiezione. A seguire hanno parlato il Dott. Borrometi, responsabile della Terapia del Dolore e delle Cure Palliative presso l'Azienda Santobono-Pausilipon, il Dott. Imperatore, Garante ndell'Infanzia e dell'Adolescenza alla Regione Campania, il Dott. Poggi, Primario dell'Emato-Oncologia del Pausilipon, che ha
esposto il progetto di una Rete Oncologica pediatrica attiva su tutto il territorio campano e la Dott.ssa Migliorati, promotrice del convegno, che ha mostrato i modelli di assistenza in altre regioni italiane.

 Il convegno si è concluso con una tavola rotonda, alla quale hanno partecipato le associazioni di volontariato del Pausilipon, che si sono proposte come promotrici e come sentinelle di eventuali progetti di formazione per implementare l'assistenza domiciliare oncologica per la fascia pediatrica; il Dott. Fulvio Turrà, Pediatra di Libera Scelta, vicepresidente della SIP campana, rappresentante di un'importantissima categoria che è proprio quella dei Pediatri di famiglia, che più degli altri hanno la responsabilità di attivare e di seguire da vicino l'assistenza domiciliare; il Dott. Antonio Martone, Direttore del Dipartimento di Oncologia del Pausilipon, che ha chiesto con veemenza un impegno politico e sociale delle Istituzioni affinché il bambino terminale abbia garantito un dignitoso percorso di fine vita.

 Il convegno è stato introdotto dall'Assessore alla Sanità, il Prof. Mario Santangelo, dal presidente dell'Ordine dei Medici di Napoli, il Dott. Gabriele Peperoni, che ha ospitato gli operatori del Pausilipon, e dalla Direttrice Generale dell'Azienda Santobono-Pausilipon la Dott.ssa Anna Maria Minicucci. Il convegno ha voluto essere l'inizio di un impegno che dovrà vedere tutti in prima linea, Istituzioni Servizi territoriali ed Ospedali, per garantire al bambino terminale il diritto di morire a casa propria, tra le mura domestiche, dove il percorso di "fine vita" è più dolce e più umano. Questo impegno, che in fondo non richiede eccessive risorse perché i bambini oncologici che muoiono ogni anno sono meno di 30, richiede una formazione del personale dedicato, che oggi manca assolutamente, perché gli infermieri e i medici dei servizi territoriali sono tutti addestrati all'assistenza dei malati adulti.

E richiede uno snellimento delle procedure per l'approvvigionamento dei farmaci e dei presidi medici, che oggi è estremamente burocratizzato. I genitori dei bambini hanno infatti lamentato tempi troppo lunghi e pratiche troppo complicate, che li hanno costretti a trascorrere mattinate tra gli uffici delle ASL, sottraendo del tempo al proprio bambino che intanto stava morendo a casa. Questo è il triste quadro che è emerso. Ma la volontà di garantire una dignitosa fine a bambini che non hanno avuto la possibilità di guarire esiste ed è profondamente sentita.

 La Regione e i Servizi Territoriali saranno chiamati ad attivare il servizio domiciliare per questa piccola fascia di sfortunati bambini. Anche i "conti" sono in favore di questo progetto perché la domiciliazione costa molto meno alla sanità di quanto costi un'assistenza in ospedale. Una società civile si distingue non solo perché si prende cura dei suoi cittadini, ma anche e soprattutto perché ha a cuore la dignità della loro morte.
 

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